U-turn 
こんにちは。2021年8月末にTリンパ芽球性リンパ腫の8ヶ月に渡る入院での治療が終了して、最後の維持療法(全74週)治療中の4才ゆーたんのママです。
維持療法20週目です。
最近は寒さが厳しい！そんな寒い中でも一日中家の中にいるわけにもいかず、少しは外遊び。
少し前に、ゆーたんの入院中は強迫障害を患い、学校も行き渋っていたおねえちゃんの様子をUPしました。
前回のブログはこちら↓
前回長くなってしまったので、今日はその続きです。
まずは、どうやって強迫障害をなおしていったのか。
同じように悩む方の手助けになることを願って。
かかりつけ医にゆーたんの入院しているC病院のこどもの心療内科へ紹介状を書いてもらったものの、まず予約はとれない。奇跡的にとれても3ヶ月後ですよと受付で門前払い。
回診の時先生方に門前払いされたと世間話的に話すと、先生の計らいで翌週予約を裏から入れてくれた。
本当にありがたい。
その日のうちに心療内科へいき必要な書類を受け取った。
心療内科なので、とにかく記入する書類が多くあった。
ゆーたんが寝ている間に数回に分けて記入した。
そして当日。
先生から言われたこと
☆楽しいタネを増やす。
☆強迫障害が出ている間は、「そんなことより」と違う楽しいことに目を向けさせる。
☆手を洗う回数を減らすために、楽しい手が汚れることをする。料理など。
☆一回で手を洗うことでキレイになったと思えるよういい匂いのハンドソープを使う。
わたしたちがしたこと
☆ウノを買ってゆーたんの一時退院中家族で楽しくあそんだ。
☆家に眠っていた人生ゲームをだし、家族でボードゲームを楽しんだ。
☆手作りハンバーグで手が汚れるよりも楽しさを感じてもらった。食が細くなっていたので自分で作ったものを食べることで食欲UP。
☆料理の手伝いを積極的にお願いした。
☆お気に入りのかわいいハンドソープをおねえちゃんと買いに行った。
☆寝つきが悪いので家でも運動できるように、トランポリンを購入。
先生からは外で鬼ごっこを提案されたけど、パパは毎日付き合えないので、トランポリンに。
一時退院中はゆーたんをパパと留守番させて、おねえちゃんと2人でお出かけする時間をつくった。
とにかく、家族で楽しいが基本。次のステップはお友達と楽しい。
コロナでなかなか難しかったけど、ママ友達の協力もあり、入院中私がいなくても公園や駄菓子屋に誘ってもらい、お友達と楽しい時間もすごした。
心療内科の先生の他にも、ゆーたんの緩和ケアチームの先生方、学校の養護の先生にも日々アドバイスを頂いていた。
学校の教育カウンセラーの先生とも毎週面談をしてもらい、勉強面での担任の先生との連携もお願いした。
カウンセラーの先生もいろいろなことを提案してくれた。
その中で実践したこと。
☆おねえちゃんと二人でプリクラをとりにいく。
おねえちゃんはそのプリクラを筆箱にいれて寂しくなったら見ていたそう。
もちろん学校にも相談した。
ゆーたんの入院してすぐに当時の担任の先生と話をした。
その時私がお願いしたこと
☆おねえちゃんには普通に学校生活を送ってほしい。そのためのフォローをお願いしたい。
☆具体的に、精神面が心配なので3年生であるクラス替えは一番仲良しの友達と同じクラスにしてほしい。
お友達のママにもたくさん頼らせてもらうつもりなので、幼稚園の頃から親子共によく知っている子と同じクラスだとありがたい。
できる限り対応すると仰ってくださり、クラス替えは一番仲良しのお友達と同じにしてくれた。
☆何かかわったことがあったらすぐに電話がほしい。
かわったことがなくても、定期的に電話で報告してくださった。
そして4月。
新しい担任の先生は初任の先生だった。正直不安だったけど始業式の初日から先生が電話をくださり面談をしたいとおっしゃってくださった。
そして始業式の2日後。私が家にもどったタイミングで面談がくまれた。
その時の参加メンバーは、担任の先生の他に学年主任の先生、養護の先生、そして校長先生。
学校の対応には本当に感謝している。
安心して学校にお任せすることができた。
たくさんの方のアドバイスでおねえちゃんの強迫障害は徐々に比較的早く改善していった。
でも、なにより一番効果的だったのはママが家にいること。
これだけで全部が解決した。
ゆーたんの主治医の先生方からは、今はとにかくおねえちゃんを優先させた方がいいと言われた。
ゆーたんは、泣いて嫌がっても病気はこちらで治すとおっしゃってくれた。
付き添いをおばあちゃんにお願いしてもいいし、付き添いがいらない別の病院への転院も提案された。
おねえちゃんのことを考えてくれていることは本当に嬉しかったけど、ゆーたんも大事。
付き添いなしの病院への転院は考えられなかったし、おばあちゃん達の付き添いも難しかった。
ならば、帰れる時には家に帰りましょう！
まだ、周りは誰も一時退院も外泊も許可されていない中周りのみんなには本当に申し訳なかったけど、本当にありがたかった。
担当してくださる看護師さんたちも心配してくださり、いろんな看護師さんたちがおねえちゃんの様子をしょっちゅう尋ねてくれた。
みなさん、常時つながっているテレビ電話でおねえちゃんが大泣きしている姿をみていたので…
入院生活残りの1ヶ月半は夏休みになったのでママの実家にお願いし、おばあちゃん、おじいちゃんと過ごした。
従姉妹が近くに住んでいるので、弟夫婦が頻繁におねえちゃんを遊びに連れて行ってくれた。
従姉妹とお泊まり会もして楽しそうだった。
そしてゆーたんが退院したのは夏休み終わり直前の8月27日！
残り数日の夏休みを家族で過ごし、9月1日からは普通に登校できたおねえちゃん！
しばらくは普通に登校していたが、時々行き渋る時もあった。
それは今も続いている。
そんな時は無理せず保健室に連れて行く。
養護の先生があたたかく迎えてくださり、おねえちゃんが行けるタイミングで教室に送ってくれている。
おねえちゃんも、とりあえず保健室へは登校できているので、行き渋る時は保健室を提案するようにしている。
昨年12月よりおねえちゃんの習い事を新しくはじめた。
コロナが流行り始め習っていた水泳をやめてしまい、そろそろ何か始めようかなというタイミングでゆーたんが入院した。
学校を再度嫌がっていたのは11月。
ゆーたんの退院後初めてのCT検査の前くらいから。日帰り入院だったので少し前からおねえちゃんには伝えていた。
私は化学療法を終えてはじめてのCTだったのでとにかく不安だった。それはパパも同じ。両親のピリピリした不安がおねえちゃんにも伝わってしまったのだと思う。
ゆーたんの病院、学校から帰ってきてもママとゆーたんがいない＝入院を思い出したのだと思う。
何か楽しいことをと思い、たまたま見つけた新規開講のチアダンスの体験レッスンへ。
リボンに、ポンポンとかわいい姿に踊ることが好きなおねえちゃん。
その日に入会を決めて始めた。
今では週に一度のチアを楽しみにしている。
兄弟児のケアは長期に渡って必要と、病院においてあったリーフレットで読んだ。
寂しい思いをたくさんさせてしまったので、当然だと思う。
おねえちゃんとの時間もしっかり作っていきたい。
そして病児の兄弟児のケアについても勉強をしたい。
退院後しばらくして、兄弟のケアに力をいれている団体をみつけました。
NPO法人しぶたね さんです。
兄弟のための冊子を無料で配布していたので、さっそく取り寄せてみました。
一緒に入っていた手紙にとても心をうたれました。
今、兄弟児の対応に困っている方、しぶたねさんから冊子を受けとることをおすすめします。
長くなってしまったけど、今現在闘病中で、兄弟のケアを困っている方の誰かの助けになれば幸いです。
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