こんにちは。2021年1月、3才3ヶ月の時に悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)診断。2023年2月、8ヶ月間の入院治療+退院後1年5ヶ月の維持療法が終わり、現在は元気に幼稚園に通っている6才ゆーたんのママです。
2023年も今日でおわり。
今年も一年元気に過ごすことができました。
当たり前の日々をいつも通り元気に過ごせたことに感謝。
2月はじめに1年5ヶ月続いた維持療法が無事に終了し、5月にダイフェンも終了。すべての生活に制限がなくなった。
まずやったこと。
ずっと食べたかったいくらを好きなだけ食べた!
食べられるようになってからは毎日いくら三昧のゆーたん!
外来の時にいつも食べたがっていたローソンのいくらおにぎり。
やっとやっと食べることができたね。
治療中に無数に増えた水いぼ。
外来のたびに皮膚科にも通い毎回頑張ってとってもらった。麻酔のテープをしても痛いものは痛いようで、「この病院ばかー!!」と大学病院の教授に向かい泣き叫んだこともあった。
維持療法がおわり、免疫があがってくると自然にとれてきた。
その甲斐あって水いぼもかなり目立たなくなったので、夏には念願のプールへ!!
電車や飛行機もオッケーになったので、夏休みには、沖縄旅行!!!!!
毎日プールと海で遊んだ。
ゆーたんはもちろんだけど、同じだけおねえちゃんも我慢してくれていた。
やっとやっと当たり前のことが当たり前にできるようになった。
幼稚園生活も制限なく普通の子と同じように過ごすことができた。
疲れやすかった体も体力がついた。
薬の副作用でしょっちゅう気持ち悪いと言っていたけど、それもなくなり、食べられるようになってきた。
普通の生活がもどった2023年。
でも、心配なことと、悲しいことも。
心配なこと。
腫瘍マーカー的な項目である、可溶性インターロイキン2レセプタの数値が6月基準値を大幅に超えた。
すぐにレントゲンで確認。
結果を待つ間、気が気でなかった。再発の心配は常にあるけど、ゆーたんに限っては絶対ないと毎日信じて過ごしている。
でももしかしたら、絶対が絶対出なくなるかもしれない。
レントゲンでは異常はなく、翌月MRIで確認することに。
もしかしたらを考え、すべてをゆーたんファーストで過ごした1ヶ月。
やりたいことをやろうと、まだ寒かったけどオープンしたプール付きのホテルに一泊した。
夏休みが夏休みでなくなるかもしれない。
やらなければならないけとを全て夏休み前に終わらせた。
そして迎えたMRI。
異常なし。
心配いらないといわれたものの、心配になる。あれから半年。依然高いままなのが気になる。
だんだんと気にならなくなってきたけど、原因がわからず高いのはなんだかもやもやする。
そろそろ数値が基準値におさまりますように…
悲しいこと。
仲良くしてもらっていたゆーたんの闘病仲間が今月また一人旅立った。
治すためにあんなにがんばっていたのに…
もう何人の仲間たちが天国へいってしまったのだろう…
本当に悔しい。悲しい。
ゆーたんや私が生きてる今日は、旅立ってしまった仲間達が生きたかった大切な一日。
一日一日を大切に生きたい。
2024年、こどもたちみんなが笑顔で穏やかに過ごせる一年になりますように。