小児慢性特定疾病医療支援

こんにちは。2021年8月末に悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)の8ヶ月に渡る入院での治療が終了して、最後の維持療法(全74週)治療中の4才ゆーたんのママです。

維持療法45週目です。

ゆーたんは入院後すぐにソーシャルワーカーさんに教えてもらい、小児慢性特定疾病医療支援を受けています。

略して小慢(しょうまん)

ゆーたんが病気になるまでは、こちらの制度は知る由もなし。

ソーシャルワーカーさんが調べてくれて、子ども医療費助成受給券を使うよりも、月単位では少し医療費が少なくなることと、住んでいる市独自で小慢で入院通院があると月毎に援助があるということでこちらの制度を使わせてもらっています。

入院仲間の中には、うらやましいことに受給券で医療費ゼロという方もいた。

入院中の支払いは、オプションで頼んでいる食事代だけだと聞いたこともある。

ゆーたんの医療費についてはそのうち別記事で残そうと思います。

この小慢、毎年6月に更新のお知らせがとどく。

今年も届いたのでさっそく意見書を主治医にお願いした。

去年もまったく同じ申請をしているはずなのに、大変すぎて全然覚えていない…

病院のどこの窓口へ出せば良いのかすら覚えていなかった。

結局小児科の外来受付に提出。

そういえば去年、病棟のクラークさんにお願いしたら外来といわれ、総合窓口へもっていったら、ここではないと言われなぁ…と少し思い出した。

去年のことは壮絶すぎて覚えていないことが多い。

一斉にみんな意見書を申請するだろうに、忙しい中すぐに意見書をかいてもらえたので、6月末に提出した。

意見書は封がされていないので、見ることができる。

現状評価の欄。

改善。

治癒でも寛解でもない。寛解だと思っていたけど違うらしい。

来年は寛解にマルがつくといいな。

さて、今日のゆーたん。

今日は泣かないでバスに乗れる！と張り切っていたんだけど……

バスが来ると、やっぱり涙出ちゃうって泣いてた。

もうすぐ夏休み。

ニコニコで見送る日はくるのかな！？

今日はゆーたんが幼稚園へ行っている間にショッピングモールへパパとおでかけ。

ゆーたんの大好きなピカチュウいた！

イベント参加してもらったクリアカード？はゆーたんのおみやげに。

明日こそはニコニコでバスにのれるかな！？

夜はおねえちゃんと射的ごっこ。