こんにちは。Tリンパ芽球性リンパ腫の8ヶ月に渡る入院での治療が終了して、最後の維持療法(74週)がはじまったばかりの4才ゆーたんのママです。
維持療法9週目です。
少し遅れていますが、ゆーたん鬼滅ブーム到来中。「水の呼吸 参の牙 猪突猛進ーーーー!!!」
なんか違うけど元気いっぱいです!!!
髪の毛も坊主にしたみたいな長さになり、最近は帽子をかぶらず外遊びすることも。
今日は前回の続きです。
ゆーたんの病気が告知された日の続きです。
思い出すだけで本当に辛いですが、
2021年1月6日、午後3時過ぎ。
病状についての説明のため面談室へ呼ばれた。
部屋に入るとゆーたんのためにC大からきてくれたH先生と、H先生の隣には今ゆーたんを見てくれている先生。
そして部屋の中にはずら〜とたくさんの先生が立っていた。
H先生がコピー用紙にペンで書きながら説明を始めた。
病名は8割「悪性リンパ腫」
血液のがん。
小児がんの中では比較的多いがん。
それを聞いて泣き叫ぶ私。
泣き叫んでいる私に先生がしっかり話を聞くよう言った。
まず私が聞いたこと。
昨日から何度も何度も心の中で思っては口にしたら本当になってしまいそうでパパには話せなかったこと。
「死んじゃうんですか?」
先生は即座にこう答えて下さった。
「死にません。そのために、私たちがいます。悪性とついているからとても悪いように聞こえるよね。」
この一言でものすごく安心してその後の話をきちんと聞くことができた。
5年生存率は80%。入院治療は10ヶ月。
治療が終われば元の生活に戻れる。
元の生活とは昨日までの普通の生活。幼稚園にも通える。5年再発しなかったら治癒する病気。
ただ、治療はなかなか辛い。
大まかな治療の流れを聞いた。
C大のICUに現在空きがないため、転院は2日後の1月8日と告げられた。
それまでこちらの病院で先行治療を開始すると説明された。この薬が効けば悪性リンパ腫で間違いないとのこと。
もう一つ私が聞いた質問。
「20センチの腫瘍は一体いつから出来てしまったのでしょうか?」
毎日ゆーたんと過ごしていたのに、お風呂でも毎日体を洗っていたのに、腫瘍にまったく気がつくことができなかった。
先生のお話によると、小児がんの進行スピードはとても早いから、1ヶ月で進んだと思う。この1週間で一気に成長して呼吸困難の症状が出たのではないかと。
ここ1ヶ月に、年末年始の1週間…
あの時病院へ行っていたらとばかり考えてしまう。
まさか、たった3才の子どものガン告知を受けるとは…
昨日の朝まで風邪だとばかり思っていたのに。
今、ゆーたんは人工呼吸器をつけ気管挿管され眠っている。
5年生存率80%。この数字が高いのが低いのか質問した。高い方だといわれた。
すべての説明がおわり、この後ゆーたんに会えることになった。準備をする間そのまま面談室で待つよういわれた。
この日はゆーたんに会ってお話をして、唇にリップクリームを塗ってあげて帰った。
翌日は病院へは来ないのでゆーたんには会えない。
先生が電話で状態を教えてくださることになった。
帰り道、最寄りの駅までパパと二人で歩いた。
病名がわかり、治療法をきき、少しすっきりした。
今日の午前中までは怖くてたまらず絶望的だったけど、治療をすれば治る病気だった。
胸の20センチの腫瘍も1ヶ月くらいかけて徐々に小さくなる。手術をしなくてもいい。
少し前向きに考えることができた。
完治まで5年。
ゆーたんとおねえちゃんは5才差。
今のおねえちゃんの年齢になるときに完治。
ゆーたん、幼稚園生にも、小学生にもなれるよね。
暗い帰り道そんなことを思いながら帰宅した。
19時前には家に着いたので、約束通りおねえちゃんと一緒に寝ることができた。
おねえちゃんを寝かしつけている間に、両親にゆーたんの病気をパパが説明してくれた。
長期付き添い入院になるので、両親には協力してもらわないといけない。
これからどうするか考えなくてはいけないことが山ほどある。
前日一睡もできなかったので、この日は少し眠ることができた。
夜中に何度もおきては、ゆーたんの病院から電話が来ないか、不安でたまらなかった。
続きはこちら病気発覚まで⑥〜ICU入院中にしたこと〜
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