こんにちは。Tリンパ芽球性リンパ腫の8ヶ月に渡る入院での治療が終了して、最後の維持療法(74週)がはじまったばかりの4才ゆーたんのママです。
維持療法4週目です。
退院して1ヶ月が経ちました。
日常生活にも慣れて、入院していた頃がはるか前のようにも感じます。
日々の慌ただしさに、急に戻った日常生活。
完全に生活の主体が家に戻りました。
おねえちゃんはゆーたんが入院してたのが嘘みたい!といっています。
入院中、退院が見えてきた頃からやっとゆーたんの病気を調べようとネットで検索ができるようになりました。
それまで病気のことを検索することは一切せず、治療法も先生にすべてお任せしすすめてきました。
同じ病気で闘病していたお兄ちゃんが退院後のPETCTの結果がよくなかったと聞いた頃から、気になり少し調べてみました。
万が一再発してしまったときは予後が悪い。
衝撃でした。
そんなことは考えたくないけど、万が一のときのことが頭から離れません。
退院後、最初の外来でこの先のスケジュールを聞いた。
ゆーたんの主治医は基本的には外来はしないらしく、その日の外来はC先生。
CTの予定はあるか尋ねた。
先生は確かにこの病気は血液検査だけではわからないから、撮る必要があるかも。みんなで相談します。と言ってくれた。
ゆーたんの病院は主治医はついているけど、チームで診てくれている。
「みんな」とはチームの先生方だ。
そして2回目の外来となる前回、3ヶ月おきにCTを撮りましょうと伝えられた。
CTを撮るということ。
最後のCTでなくなった腫瘍がそのままみつからなければ安心できる。
それと同時に、万が一にでも腫瘍がみつかってしまったら、最悪のことになる。
今からCTの結果を聞くことが不安。
これから何回この不安になりながらCT結果を聞くことになるのだろう。
前回の外来で、退院後は普通に生活をしてよいと言われた。
退院前面談の主治医に比べてだいぶ緩く感じる。
普通なので出かけることももちろん可能だけど、今はコロナ禍。
パパは、どこかへ出かけよう!と提案してくれるけど、私はどうしても、でも…コロナだし…万が一のことを考えると…
という思いが勝りお出かけにはあまり乗り気ではなかった。
でも、病気について調べていくことが日課となり、もし次のCTで最悪な結果になってしまったら…と思うと、やりたいことをコロナのせいで先延ばしにはできない。
ゆーたんが入院してから、先延ばしにはしないをなるべく心掛けてきた。
今を大切に生きようと。
今こそ、そうだと思い、コロナ禍でも出来る範囲でやりたいことをしていこうと思うようになった。
いつもお出かけを提案してくれる前向きなパパのおかげ。
パパ、ありがとう。
はじめに出かけたのは、先々週行ったドイツ村!
お芋掘りして自然の中を走り回ったよ。
2回目は少し遠くの公園にコストコ!
従姉妹とたくさん遊んだよ。
そして今日は、ゆーたん念願の、うんこミュージアムへ!!!
もうね、うんち大好きなゆーたんにとって、ものすごく楽しかったみたい。
レインボーわたあめも存分に食べ…(これはうんちじゃないよ!!別のお店だよ!)
ドラえもんもいたので写真をとり…
とっても楽しい1日を過ごすことができました!
次はどこにお出かけしようかね!
ゆーたんの行きたいところ…
トーマスランド
アンパンマンミュージアム
ディズニーランド
来週パパと私は2回目のワクチン接種を予定しているので、抗体がつけばもう少しお出かけの範囲を広げられるかな。
世の中の自粛生活なんてあまっちょろいほど、我が家は入院生活でクリーンルームの中でずーーーーっと自粛生活をしておりました。
それこそ、家族にすら会うことなく…
家族で過ごし家族でご飯を食べられること。たまには公園に行って息抜きをすること。
それすらできていなかった。
なので、コロナ禍でもゆーたんのしたいことをできる範囲で叶えていきたい。