U-turn 
こんにちは。Tリンパ芽球性リンパ腫の7ヶ月に渡る入院での治療が終了したばかりの3才ゆーたんのママです。
本日ついに退院することができました！
病棟をでるとき、ナースステーションの前を通るとナースステーションの看護師さん達が手を止め見送ってくださった。
そして、こんなに素敵な色紙をゆーたんに！
涙があふれでました。退院なんだと実感。
看護師さんやスタッフの皆さんには本当にお世話になりました。
2020年の年末に風邪の症状があらわれて、2021年1月5日にかかりつけ医を受診。
前病院に緊急搬送されてから約8ヶ月。
ゆーたん、本当にがんばった。
振り返ると大変なことばかりだけど、ゆーたんと共に過ごした8ヶ月はとても濃い時間だった。
ゆーたん、本当に頑張ったね。
始まりはICU。人口呼吸器を装着し、何が何だかわからない状態で治療が始まった。
たくさんの管がつながり、このまま目を覚まさないんじゃないかと本当に心配した。
目に涙のあとがあったり、唇がガサガサだったり、そんなゆーたんの姿を見るのがつらくてつらくて。10分程度の面会で、ゆーたんの手を握り一生懸命話しかけた。
1ヶ月はICUといわれていたが、思っていたよりかなり早く呼吸状態が安定し、1週間でICUを出ることができた。
毎日たくさんの点滴が入った1クール目。
胸に腫瘍があるのでCVを入れられず腕からの点滴が続いた。何度抜いて入れ直したことか。
点滴を自分で外すと血まみれになった。
1週間、ナースステーション近くの個室に入っていたが少しずつ管が外れ笑顔も。
クリーンルームの大部屋へ移動した。
でもステロイドのプレドニンの副作用で眠れない日々が続いた。
夜泣きがひどくて、大部屋にいられなくて一晩中部屋の外にいた。
病気を受け入れられず慣れない付き添い入院に、大部屋での生活。
私の疲れと精神状態はピークに達して崩れた。
個室へ移動させてくれた。
ICUに入っていたせいと、プレドニンの副作用でゆーたんは歩けなくなった。
リハビリが始まった。
プレドニンのときは、リハビリをすることすら嫌がり、またコロナの拡大でリハビリがとまった。
再び歩ける日々がくるのか心配でたまらなかった。
移動は常に抱っこ紐。
プレドニンで元気がないながらも、20時の散歩へは行きたがったので、抱っこ紐で点滴をおしながら毎晩散歩へ。
クリーンのママたちにはこの時の印象が強く、本当に元気になったねとよく言われる。
やっと薬が抜けて2クール目がはじまった。
リハビリにも楽しく取り組めるようになった。
点滴が外れ毎日元気いっぱい。この頃になるとよくプレイルームへ出かけお友達とも遊ぶように。
髪の毛がかなり抜けてきた。
リハビリもがんばり、入院して2ヶ月が経った頃ようやく歩けるようになった。
まさか2度目のはじめの一歩記念日がくるとは。はじめの一歩の時より感動したかもしれない。
歩けるようになって本当によかった。
2クール目がおわり、3クール目がはじまったころ、ゆーたん入院直後に発令されていた緊急事態宣言があけた。
おねえちゃんの精神状態もかなり悪くなり、先生に相談したところ、一時退院が許可された。
3クール目の最初の週が内服のみだったのですべてのタイミングがうまくあった。
9日間家に帰ることができた。
ゆーたん入院以来3ヶ月ぶりの帰宅。
まだ周りの子達は誰も一時退院をしていないなか、先生達が「おねえちゃんのケア含め、ゆーたんの治療です」とおっしゃってくれた。
おねえちゃんの精神科への手配もしてくれ、3クール目は隔週で一時退院を繰り返させてくれた。
なんとかおねえちゃんも持ち直し、ゆーたんも隔週で入院治療をがんばった。
この頃からクリーンルームには戻らず一般病棟に入院。
同じ病院なのに一般病棟にいると知り合いもいないので、別の病院に入院している気分。
クリーンのみんなは共に闘う仲間。
給湯室や夜のお散歩の時にプレイルームのメンバーに会うとすごく嬉しかったし安心した。
3クール目は治療がはじまると、一気に食べなくなった。
黄色い点滴メソトレキセートが入り、その後血中濃度を下げるために治療中はずっと点滴がつながったまま。
血中濃度が下がると一時退院できた。
3クール目の最後だけ血中濃度がなかなか下がらなかった。
3クール目終了後の造影CTで腎臓が白くなっていてかなり心配した。(最後のCTで元に戻っていて原因は未だに不明。何かの細菌だったのでは？といわれた。)
3クール目が終わると3週間一時退院が許可された。
毎日元気いっぱい遊んだ。
一時退院3週目から4クール目がはじまった。
ゆーたんを入院中最も悩ませたステロイドのデカドロンの内服がはじまった。
1クール目のステロイドのプレドニンよりも強いと聞いていたので、覚悟はしていたもののひどかった。
最初にあらわれた副作用はやはり不眠。そして頻尿。体のかゆみ。だるいようで1日中ごろごろしていた。さらに食欲旺盛で昼間のみならず夜もナゲットとたまごスープを食べ続けた。
2週目に入院してひどい夜泣きもはじまった。
あまりに暴れるのでナースコールをした日も。
眼圧高くなり目薬を1日5回使うように。
中性脂肪に肝臓の数値も高くなった。
デカドロンを飲めば飲むほど具合が悪くなった。
こんなに具合が悪い中でも、血球はあまり下がらなかったので、一時退院を許可してくれた。
家に帰ってよかったことは、ゆーたんの要求をかなえやすいこと。
食べたいものがあればすぐに用意してあげられる。
食欲旺盛と、ステロイドで脂肪をためこみ、ゆーたんはどんどん大きくなった。
さらに抗がん剤の影響で再び髪の毛がぬけはじめた。
CVのテープも気になって何度剥がしたことか。。。
とにかくとんでもない4クール目。
やっと終わって5クール目が始まったころ、季節は夏になっていた。
5クール目は2クール目と同じ内容。
食欲、血球は一気に落ちたけど元気いっぱい！
毎日プレイルームで遊んだ。
入院当初から仲良くしてもらっている、おねえちゃんおにいちゃん、そしてママたちと1日中遊んだ。
最後の治療は血球が下がるので、8月に入ってからは外泊もできず、夜のお散歩にもいけず、クリーンルームで過ごすことが多かった。
なかなか血球があがらず退院がみえなかったけど、毎日元気いっぱいで本当に楽しそうだった。
辛い治療にたくさんのお薬で大変だったけど、思い出すのは楽しい思い出も多い。
来週さっそく外来で維持療法もはじまる。
退院は通過点にしかすぎないけど、元気に退院できたことがただただ嬉しい。
ゆーたんお疲れ様！！！
おねえちゃんも、本当にがんばった！
今日からまた家族で楽しくすごそうね！
