こんにちは。2021年8月末に悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)の8ヶ月に渡る入院での治療が終了して、最後の維持療法(全74週)治療中の4才ゆーたんのママです。
維持療法25週目です。
今日は #国際小児がんデーです。
去年は自分のことで精一杯。保育士さんからチラシをもらい、そんな日があるんだと思った程度。
去年の今日は1クール目が終わり、造影CTを撮った日。入院したのが1月5日。
当日、CV入れる前、この日でもう3回目の造影CTだったかな?
造影CTはCVではなく腕からルートをとるので痛い。ゆーたんが大嫌いな検査。
ちなみに来週も外来で予定しています。今は点滴のルートよりも日帰り入院するためのPCR検査の方が嫌がっている…
そんな去年の日記はこちら↓
国際小児がんデーについては一切触れてない!余裕ゼロでした。
少しでも小児がんについて知ってもらえたら。微力ながら書きます。
日本では年間2000人〜2500人の0才〜15才のこどもが小児がんと診断されているそうです。
世界では30万人以上。
大変幸運なことにゆーたんは日本に住んでいるのできちんとした治療を受けることができている。
日本では8割治る小児がん。
でも世界では2割程度しか治らない。
発展途上国ではきちんとした治療が受けられない。
由々しき事態です。
小児がんに対する理解と支援が少しでも進みますように。
そして、小児がんと診断されたこどもたちがどこにいても同じ治療が受けられますように。
願わくばすべての小児がんが治る時代がきますように…
ゆーたんが小児がんになる前は小児がんのことなんてまったく考えたこともなかった。
年間2000人〜2500人といわれているけど、ゆーたんの悪性リンパ腫は10万人に1人。
去年ゆーたんが入院した直後、成人式のニュースで新成人が〇〇万人と目にしたので、気になってゆーたんが生まれた2017年の出生者数を調べた。
94.6万人だった。
10万人に1人ということは、2017年生まれではたったの9人。
ゆーたんの学年にたったの9人という確率に衝撃を受けた。
その中でT細胞の悪性リンパ腫となると何人になるんだろう…
Twitterやブログをみていても、ゆーたんと同じ病気で闘っている人は滅多にみることがない。
ほぼ同じ治療をしている白血病の方のブログやTwitterは比較的目にする。圧倒的に少ないのかな。
闘病中やサバイバーの方でブログやTwitterをしてる方が少ないのかな。
ゆーたんの治療や元気な姿が今、闘病しているどなたかの役にたてば幸いです。
今日はトイレットペーパーの芯でハートの絵の具スタンプした。
当たり前の日々は当たり前ではない。
ある日突然元気だった子ががんになる。今もたくさんのこどもにご家族が病気と闘っている。
そんな世界を少しでも多くの人にしってもらいたい。
今を大切に生きよう。