こんにちは。Tリンパ芽球性リンパ腫の7ヶ月に渡る治療が終了したばかりの3才ゆーたんのママです。
昨日造影CTを撮影し、夕回診では目に見える腫瘍が消えていたので退院できることが決まった。
心電図、MRI、心エコー、各種レントゲンの検査をして血球があがればCVを抜いて退院!
来週主治医がおやすみのため、朝回診で今日退院前面談ができないか打診。
18時以降ならと言われお願いした。
面談室に入ると入院以来ずっとお世話になっている担当看護師さんの姿も。
そして渡された資料。
病気発覚から今日までの様子と治療内容がまとめられていた。
詳しくまとめられていて驚いた。
先生に質問したいことを前回の外泊時にパパと相談して、ノートにまとめておいたけど、ほとんど資料の中に記載され、口頭で説明してもらった。
同じ年齢位の同じ病気で闘う方の少しでも役立つ情報になるかな?
私が気になっていた件をまとめます。
☆身長、歯について
ゆーたんの使った薬の量(標準治療マックス)ならば、そこまで影響はでない。放射線を使った場合は身長に影響が出る可能性が高い。
歯にいたっては、上の前歯の両隣がもしかしたら出て来ないかも。小3くらいまで長い年月で経過観察。
☆不妊について
身長と同じで放射線治療をしていないので、通常の人とたいして変わらないとのこと。
☆予防接種について
インフルエンザは受けても免疫がつきにくいけど、受けた方がいいそう。
生ワクチンは治療終了後でないと受けられず。
ゆーたんは日本脳炎は赤ちゃんの頃接種済みなので、次の接種は6才の麻疹とおたふく。なので問題なし。
☆風邪をひいたとき
38度以上で薬はおやすみ。病院に電話。
鼻風邪程度ならかかりつけの小児科でオッケー。
熱をだして休薬すると再発のリスクも多少なりともあがるみたいな話をきいた。なんとしても風邪はひかせたくない。
☆生活の制限、幼稚園は?
今のこのコロナ情勢を考えると今すぐの幼稚園は難しそう。来年春ならまあ大丈夫かなと。
プール、海は感染リスクが高いのでNG。なので来年の幼稚園のプールもNG。
運動に関しては特に制限はなし。
生物は1年半の治療+3ヶ月はNG。
乗り物も基本的には電車はNG。
公園はオッケーだけど、人が多い場所はNG。
ただ、おねえちゃんもいるのであまり無理のない範囲で。最後は自己責任。
基本的には入院前の生活にもどっても大丈夫。
外食も砂遊びも買い物も許可された。
ただ、コロナの状態を見てといった感じと印象。
☆遺伝はするのか?
遺伝はしない。
こんな感じでとても丁寧に説明してくれた。
退院前面談ができるなんて。
退院する日が本当にくるなんて。
なんというか、感無量。
同時期に入院したクリーンの仲間はまだまだ先の見えない闘病をしている子もいる。
再発して戻ってきた仲間もいる。
別の病院に転院し闘ってる仲間もいる。
心配は尽きないけど、元気になって退院できることに奇跡を感じる。
ゆーたんのいる世界。
年間2000人〜2500人が発症する小児がん。
悪性リンパ腫の発病率は10万人に1人。
ゆーたんが入院した直後成人の日があった。今年の新成人は〇〇万人といっていて、きになってゆーたんが生まれた2017年の出生数を調べた。
94.6万人。
同学年で悪性リンパ腫はたったの9人。
94万人のうち9人。
すごい確率。
その中でもTリンパ芽球性リンパ腫は何人いるのだろう?
ゆーたんたった一人の可能性も十分にある。
ゆーたんのいる世界はやはりかなり特殊。
ゆーたん、がんばったね。
あとは血球が上がって退院できる日を待つのみ。
残りの入院生活を楽しくすごそうね!