こんにちは。2021年8月末に悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)の8ヶ月に渡る入院での治療が終了して、最後の維持療法(全74週)治療中の4才ゆーたんのママです。
維持療法61週目です。
ゆーたんの薬は近くの薬局でもらっています。
病院の敷地内の薬局でもらえば確実だけど、大学病院なので常に混んでる。
診察待ちに1時間以上。会計待ちに30分。さらに薬待ちが発生すると1時間以上かかる。
なので退院当初から近くの薬局でもらっている。
抗がん剤なので風邪薬と違ってどこでもあるわけではないので、今の薬局にお願いするときは事前に薬の用意が可能か確認をした。
今、ゆーたんが飲んでいる薬。
朝:肝臓数値が高いのでグリチロン、水いぼのヨクイニン、土日月は肺炎予防のダイフェン
昼:ヨクイニン
夜:グリチロン、ヨクイニン、土日月はダイフェン、金はメソトレキセート
眠前:ロイケリン
ロイケリンは吸収率の関係で食間。前後2時間あけているので夜9時前に飲むように夕飯は6時。
7時までには食べ終わるようにしている。
もう1年以上飲んでいるので、夜はもう食べられないとわかっているので、何か食べたい時にゆーたんは、もう食べられない時間?と確認してくれる。
食べたいのに食べられないのはかわいそうなので、食べられない時間になる前になるべくお知らせをしている。
もう食べられない時間だよと伝えると、急いでゼリーやらデザートをたべている。
入院中に比べたらずいぶん少ないけど、それでも1日3回の服薬。
入院前は全く薬が飲めなかったゆーたん。
ほんと、がんばってる…
中でもダイフェンはめちゃくちゃ苦い!!!
最初はもちろん粉薬で飲んでいたダイフェン。
おくすり飲めたね、ゼリー、牛乳、アイス、チョコシロップ、使うといいと勧められたものは次々取り入れたけどどれもダメ。
2才の時に耳だれがでるほどの中耳炎を繰り返し、抗生物質がでたことがある。
この時も本当に苦労して、検索して、チョコレートアイスに混ぜて飲ませたけどダメだった。
ならばと次は板チョコを溶かし、抗生物質を投入して冷やし固めた。
毒チョコをつくってる気分だった。
チョコとして食べさせる作戦だったけど、こちらも見事に失敗!
抗生物質なんかよりはるかに苦いダイフェンは飲めるわけがなかった。
いつまでも飲めないままでは困るので、錠剤で飲めるように練習。
4分の1にカットして飲ませることに成功し、今では2分の1ですんなり飲める。
むしろこの3粒を同時に一人で飲むことができる。
薬の袋に日付を書いているのは…
ゆーたんは土日月にダイフェンを飲んでいるんだけど、この前3連休明けの火曜日に月曜日と勘違いしてしまいうっかりのませてしまった…
これまで飲み忘れも間違えたこともなかったので、なかなかショックだった。
間違えたのが抗がん剤じゃなくて本当によかった。
なのでそれ以来日付を書いて確認している。
このダイフェンも最近になり、小粒で糖衣の飲みやすいタイプがでたらしい。
その名もバクタミニ!
もっと早く入院当初にあればよかったのに〜
先生から変更するか提案があったけど、ゆーたんはニコちゃんの口でいいと。
バクタミニにすると2粒に増えるのでそれが嫌らしい。
まあ、飲めているので無理に変えなくてもよいと判断。
頼もしいかぎり。
ゆーたんが薬をもらっている薬局ではスタンプが5つたまると、サトちゃんに乗ることができる!
この前は5つめだったので、ゆーたんも久しぶりに薬局へ一緒にいった!
5つためるの結構大変…ゆーたんに至っては採血5回がんばってやっとさとちゃん1回。
こどもたくさんで混んでる薬局でもないから、毎回乗せてくれれば楽しみも増えるのにな〜
動くさとちゃん嬉しいね!
またあと5回採血がんばろう、、、
今週最後のお弁当!今日もゆーたんが作ったスイートポテトをいれたよ!
ハロウィンお弁当も残すは当日の残り1回だ!