病気発覚まで①〜予兆〜(2020年12月)

こんにちは。Tリンパ芽球性リンパ腫の8ヶ月に渡る入院での治療が終了して、最後の維持療法(74週)がはじまったばかりの4才ゆーたんのママです。

維持療法6週目です。

退院して1ヶ月半が経ち、すっかり日常生活に戻りました。

そろそろずっと書こうと思っていたゆーたんの病気発覚当時について書いていこうと思います。

今でも当時のことを思い出すと辛いですが、ゆーたんの病気の記録を残すと共に、同じ病気で闘病されている方の少しでも役に経つにことを願って記します。

今でも昨日のことのように思い出すことができる忘れもしない2021年1月5日。

風邪だと疑わずかかりつけの小児科へ。

ちょうどお正月休み明けだったので少し混んでいた。

問診票に咳が出ているとかいたので、受付後酸素濃度をはかってくれて結果があまりよくなかったようで苦しそうなのでとすぐに診察してくれた。

すると右肺の呼吸音が聞こえないから肺炎をおこしている可能性が高い。おそらく入院になるでしょうと少し大きいF病院を紹介された。

F病院でレントゲンをとると水が肺にたまっている。肺炎でも水がたまることはあるが、どうやら普通の肺炎ではなさそうだと言われ、小児のICUがあるT病院へ救急車で運ばれた。

到着後すぐにまさかの人工呼吸と気管挿管の処置となった。

その日のうちにすぐに撮った造影CTで肺に20センチの腫瘍がみつかった。

その腫瘍のせいで右肺が完全に潰れて呼吸困難な状況であったと説明された。

そんな大変な状況だったのにも関わらず、私は本気で風邪だと思い、とりあえず薬をもらおうとかかりつけの小児科へ連れて行った。

なんでこんなになるまで気がつかなかったのだろう？毎日一緒にいたのに。いつからこんなことに？と気がつかなかった自分を責めた。

翌日悪性リンパ腫を告げられたのだが、小児がんは進行スピードがものすごく早いからゆーたんの腫瘍はここ1ヶ月くらいで急成長したのではないかと言われた。

1ヶ月。ということは12月。

今になって思えば予兆と思われるような症状がいくつかある。

今日は、私が今だからこそ思う小児悪性リンパ腫の予兆、初期症状だと思われる症状を記していこうと思います。

2020年12月

☆咳と鼻水の風邪症状

12月中旬くらいから咳と鼻水の風邪症状があらわれる。5つ上のおねえちゃんが11月頃からずっと咳症状がでていたので風邪がうつったのだと思っていた。

この時点でおねえちゃんの方が全然治らないし心配で何度も病院へ通った。

小児科2つに耳鼻科。薬が効かないので毎週のように病院通い。

ゆーたんももちろん付き添いで病院へいっていた。

この時、ゆーたんも一緒に診てもらっていたらもっと早く発覚し、ステージⅡの治療だったのかもしれない。(ゆーたんはステージⅢ。ⅡとⅢでは治療が異なる。5年生存率も確かかわってくる。)と何度も思い後悔している。

なんでゆーたんは診てもらわなかったかというと、ゆーたんは薬をまったく飲まない。

なんとか飲んでも甘いシロップのムコダインのみ。

市販薬のアンパンマンの風邪薬しか飲まない。

なので病院につれていっても、一般の風邪薬しかでないので、意味がない。

アンパンマンの風邪薬でしのいでいた。

そのアンパンマンの風邪薬も何かが混入していた？かなにかで販売が中止していたので、同じような甘いシロップのはなかっぱの風邪薬を買って飲ませた。

が、味が違うとはなかっぱの薬は飲まない。

咳止めの漢方のゼリーを薬局の薬剤師さんにすすめられ、結構たかかったけどゼリーなら食べるかなと思い3箱かった。1箱で2日分だったので…

美味しくはないようで、食べないので凍らせシャーベットにしてしぶしぶ食べさせていた。

今思えばそんなゼリーで咳がとまるはずがなかったのに、食べないと咳が止まらないよと言って美味しくないゼリーをたべさせていた。

ゆーたんが入院して冷凍庫に残っているゼリーを見て涙が止まらなかったのを覚えている。

それこそ鼻水がひどかったら耳鼻科へ連れて行って吸ってもらう選択があっただろうが、鼻水も特にひどくない。

熱も出ないし、咳と鼻水が少し、時々痰がからむ程度の症状だった。

緊急搬送される10日前のクリスマスの動画を見返すと、寝起きに咳き込み苦しそうなゆーたん。咳をしながらサンタさんのプレゼントの包装をあけている。

この時本当に苦しかったんだなぁと思う。

ゆーたん気がつかなくて本当にごめんね。。。

年末年始も同じような感じで、痰の絡んだ咳はきになったけど熱もないので救急病院へ連れて行かなかった。

もし熱が39度でていたら間違えなく受診したのに。

病気発覚後、先生にもっと早く病院に連れて行けばよかったと泣きながら後悔を口にした。

先生は連れていったところで、とりあえずの薬が出るだけで腫瘍発見には至らなかったんじゃないかと仰ってくれた。

年末年始帰省をしていたので、実家の父には咳がひどいから病院行ったほうがいいんじゃないか？と何度か言われた。

あの時熱がないからなんて言っていないで、父の言うことを聞けばよかった。

ゆーたんが人工呼吸の処置を受けている間ただただ後悔した。

☆お昼寝をする

12月に入り、ベビーカーで買い物へいくとお昼寝をするようになった。

ゆーたんは2才を少しすぎたころから、お昼寝はほぼしなかった。

なのでお昼寝を頻繁にするようになり少し驚いた。未就園児教室の帰りは必ずねていた。

慣れないことをして疲れているんだと思っていたけど、今思えば呼吸が苦しくて酸素を取り込めないから疲れやすかったんだと思う。

☆寝つきが悪い。夜中に何度も起きる。

咳が出ているから、寝ていても夜中に何度も咳き込んで起きる。

☆おっぱいをあまり飲まなくなる

ゆーたん実は3才を過ぎてもおっぱいが大好きでおっぱいを飲んでいた。

なので夜中も2.3回起きてはおっぱいを飲んでいた。

それに加えて咳き込みしょっちゅう起きていたので、何度もおっぱいをあげていた。

でも、うまく飲めない。

今思えばおっぱいを飲むことすら苦しくて、飲めなかったんだと思う。

大好きなおっぱいを飲まないで寝ることもあった。

咳が治ったら飲むとも言っていた。

これを気に卒乳できたらいいな、なんてこの時は呑気に思っていた。

数日後卒乳というかゆーたんの入院で断乳の形で私の授乳生活は終わった。

☆暑がる

真冬なのに暑い暑いとよくいっていた。

特に寝るときに暑いといって布団をかけない。

車に乗っていても暑いと行って窓をあけうちわであおいでいた。

きっと身体がおかしかったんだよね。胸のあたりに違和感を感じていたに違いない。

☆機嫌が悪い

とにかく機嫌が悪くてグズグズ。特に年が明けてから。いつもなら買い物にいってもおねえちゃんと仲良く遊んでいられるのに、ママがいないとダメでぐずっていた。

具合悪かったんだよね。具合悪いからママがよかったんだよね。。。

以上が私が感じたゆーたんの初期症状。

悪性リンパ腫の初期症状です。

2020年12月の写真のゆーたんはいつもニコニコ。

今見てもこの小さな身体に悪性のがん細胞が20センチの腫瘍を作っていたとは信じられない。

2020年12月22日

2020年12月30日

ゆーたん搬送6日前。

今思えばちゃんと初期症状があったのに、早くみつけてあげられなくて本当にごめんね。

こんなに小さな身体で辛さを我慢していたなんて。

ゆーたん、ごめんね。

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病院発覚まで②〜緊急搬送①〜