U-turn 
こんにちは。Tリンパ芽球性リンパ腫の8ヶ月に渡る入院での治療が終了して、最後の維持療法(74週)がはじまったばかりの4才ゆーたんのママです。
維持療法12週目です。
前回の続きです。
2021年1月5日、ゆーたんは右肺が完全につぶれていて呼吸困難な状態で小児ICUのある病院へ緊急搬送された。
翌6日に仮の病名確定、治療開始、がん治療のできるC大への転院が決まった。
C大のICUに空きがなかったので、8日に転院することに。
C大のICUに入っている期間は呼吸状態が改善するまで2週間〜1ヶ月と言われていた。
(実際には転院して5日目にICUを出て一般病棟にうつった。)
今日はゆーたんがICUに入っていた間にしたことを記します。
☆入園予定だった幼稚園に手続き
4月に年少から幼稚園に入園する予定だったゆーたん。既に11月にすべての手続きを終えていたので、入園を1年遅らせてもらうようパパと幼稚園へ。
園長先生、副園長先生が親身に話をきいてくれた。
支払ってた入園金含めすべて一度白紙にしてもらい、退院後入園の目処がたったら改めて手続きをすることになった。
幼稚園の帰りにそのままパパと神社へお参りに行った。
こんなに真剣に神様にお願いしたのは初めて。
どうかゆーたんを助けてください。
立派なお守りを頂いて家に帰った。
3日間食事もろくにとれず、眠れず、疲労のピークに。
家に帰ってから少し横になった。
☆家の片付け
クリスマスの日、サンタさんのプレゼントを開けてお昼過ぎに実家に帰った。年末年始は実家で過ごした。
家に帰ってきたのはゆーたん病院受診の前日1月4日。
なので自宅はクリスマス飾りのまま。
いつまでもこのままにしておくわけにはいかないので片付けた。
ゆーたんが楽しくて何度も飾っていた小さなクリスマスツリー。
それを一人で片付けた。
そして、ゆーたんのおもちゃ。
使うことがしばらくの間ないので、片付けた。
涙がとまらなかった。
☆ヘアカット
付き添い入院がはじまるとシャワーやドライヤーに時間を使う時間はないと思い、バッサリと髪の毛をきった。長かったので30センチは切ったと思う。
その後退院まで髪の毛は常に短いままでキープ。
どんどん短くなっていった。
付き添い入院している間、メイクをするのもやめた。外にでることもほぼないので、日焼け止めすら塗らなかった。
退院した今も、日焼け止めしかぬらない日々になってしまった。
髪の毛は切る必要がなくなったので、そのまま伸ばしっぱなし。
そのまま伸びてもよいようにと毎回リクエストしていたので、なんとかなっている。
話がずれたので次へ。一番大切にしたことです。
☆8歳のおねえちゃんとの時間
ゆーたんが入院して、同じくらい心配になったのはゆーたんより5つ上の8歳のおねえちゃんのこと。
おねえちゃんにはこれからママがいない時間を過ごしてもらわなくてはいけない。
ママと過ごせるのは当たり前のことなのに、先週までママとゆーたんと3人で過ごしていたのに。
まさかこれから長い間ママとゆーたんと離れて過ごさなくてはいけなくなるなんて…
まだ8歳。
おねえちゃんにも辛い思いをさせてしまうことに胸が苦しい。
まずは一緒に美容院へいった。ずっとロングだったけど、パパに髪の毛を結んでもらわなくてもすむように、短くカット。
そして、今後のことを話した。
ゆーたんのそばにママが行かなくてはならないこと。
当然嫌がるおねえちゃん。
少しでも一緒にいる時間を楽しみたい。
買い物へいって、夕飯を外で食べて、みんなで映画をみた。
トイストーリー4。
おねえちゃんがやけに元気で明るくしているのがとても気になっていた。
おねえちゃんといつでも連絡がとれるように、iPadでメールをおくれるようにした。
交換日記みたいにできるように、ノートをママ用とお姉ちゃん用にお揃いで2冊用意。
おねえちゃんには、いつも通り、普通に生活をしてほしい。
不安でたまらないおねえちゃんを何度も抱きしめ、おねえちゃんもゆーたんも大好きで大切だということを伝えた。
☆付き添い入院準備
何もする気にならなかったけど、とりあえず入院するための自分の準備をしなくてはならなかった。
まずは洋服。
UNIQLOですべてそろえた。冬だったので、トレーナーに部屋着のズボン。
入院生活とはいえ、私は付き添いなので格好に悩む。
夜もそのままパジャマがわりになるような部屋着になるものを4セットくらい購入。
裏起毛のものを多く購入したけど、実際の病院は暖かく、薄手の長袖Tシャツで十分だった。(むしろ3月は暑くて半袖が必要だった。)
洋服の次は日用品。
お風呂セットに、洗濯機があったので洗剤、柔軟剤、洗濯物を干すピンチ、ハンガー数本、歯ブラシ、コップに、普段の化粧水やらリップクリームなどの化粧品類、薬、文房具(ボールペン、のり、セロテープ)、爪切り、ティッシュ、携帯の充電器などなど。
病院に住むと同じなので普段使っている身の回りのものは全て必要。
それから、マグカップ、給湯器があったのでお湯を入れて持ち運ぶ水筒、洗剤にスポンジ。
そして、スリッパ。パカパカせず音が出にくいものを選んだ。
ひとまず用意したものはこのくらいだと思う。
付き添い入院の荷物についてはまとめて別にまた残そうと思います。
あとは、付き添い入院用の簡易ベットの検討。
以上がゆーたんがICU入院中にしたこと。
ゆーたんがICUを出る＝付き添い入院の開始
急いで準備をしたけど、最低2週間といわれていたICUは転院して5日後には出られることに。
ゆーたんの回復力が嬉しい反面、いよいよ始まる付き添い入院に不安しかなかった。
これで、ゆーたんの病気発覚までシリーズはおしまいです。
他にも思い出したら追記していこうと思います。
