U-turn こんにちは。2021年1月、3才3ヶ月の時に悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)診断。8ヶ月間の入院治療＋退院後1年5ヶ月の維持療法を2023年2月に終え、現在は元気に幼稚園に通っている5才ゆーたんのママです。
今日は採血でわかる腫瘍マーカー的な項目、可溶性インターロイキン2レセプタについて。
6月の外来で1138と基準値（121〜613）を大きく超えてしまった。
単発で上がっただけならまだしも、半年前から基準値内だけど徐々にあがっていたのでより不安に。
ネットで検索したけど、欲しい情報には辿り着けず。
小児の悪性リンパ腫自体が少ないし、その中でもゆーたんと同じ型、Tリンパ芽球性リンパ腫となるとなかなかいない。
みんながみんなSNSをしているわけでもないので、SNS上でも出会うことも本当に稀。
ゆーたんの今回の症状がいつか同じように困っている方の役に立てることを願って、最近の数値についてまとめます。
結論を先に書くと、1000を超えて不安でたまらなかったけど問題なかった。風邪が原因だったと思われる。
この項目を知ったのは、維持療法が終わる少し前。去年の12月頃。病気が発覚してから2年近くたってから。今まで知らなかったことに結構衝撃だった。
そんな項目あるなら入院中から毎回確認したかった！
腫瘍マーカー的なものだけど、風邪とかでもあがることがあるので正確ではないとのこと。
これまでも毎回はかってるのか聞いてみたら毎回ではないとのこと。
帰って退院後の採血結果を全部見返したけど、最近以外ははかっていないようで見つからなかった。
以下が最近の可溶性インターロイキン2レセプタの数値です。（12月と4月は月に2回の受診）
11月432
12月①851（前日発熱）CRP0.17
12月②404
1月384
2月検査中のため知らされず
3月513
4月①595 CRP0.05
4月②576 CRP0.02
5月604 CRP0.01
6月1138 CRP0.06
だんだん上がってきていることに不安になったのは5月の外来のとき。基準値（121〜613）ギリギリ。
6月は下がっているよう願うばかり。
しかし6月、1138と大きく超えてしまい、次回7月にMRIをとることに。
ちなみに、入院したときは791だった。
20センチの腫瘍があっても791なので数値が大きくなればなるほどというわけではなさそう。
もしかしてを常に考えるようになった。当たり前にくる夏休みの予定を何も考えられなくなった。
病気になって当たり前の日々がどんなに幸せなことかわかっていたはずなのに、日常にもどるとすぐに忘れてしまう。
MRIまでにゆーたんがしたいことをするように夏休みを先取り。旅行とプールにいった。9月のゆーたんの誕生日の飾り付けの準備もした。
体調も毎日気にかけた。さわってもよくわからないけどリンパが腫れてないかも確認するようにした。
ゆーたんはいつもとっても元気。こんなに元気なんだから大丈夫と毎日言い聞かせた。
そして先日MRIを受けてきた。
おそらく問題なし。とういのも当日は読影の結果が出る前に帰宅。悪かったら翌日以降電話がくることになっていて、電話がないので大丈夫だと思う…
気になるのは可溶性インターロイキン2レセプタ。
862だった。前回よりは下がっているけど、依然基準値は超えている。
CRPが0.4と少し高めだから可溶性インターロイキン2レセプタも高くなっていると言われた。
この時2日前くらいから鼻水がでていた。ひどくはなく、薬を飲むほどではなかったけど、検査を控えていたのでムコダインは飲ませていた。
今回もだけど、6月高かったのもやっぱり風邪が原因だったのかな…でも6月はCRPは基準内。
すっきりしないけど、1000を超えていても問題はなかった。
まだ800を超えているのでまだ不安だけど…
6月の受診日からMRIまでの3週間、本当に本当に心配だった。
この心配はこれからも何度も経験するのかな…
どうかどうか楽しく毎日を過ごせますように。
願わくば近い将来100%治る薬が開発されますように…。
今を大切に、まずは夏休み！
幼稚園最後の夏休みを楽しもう！
