こんにちは。2021年1月に悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)8ヶ月間入院。2021年8月から2023年1月までの維持療法(全74週)が終わり、現在は元気に過ごしている5才ゆーたんのママです。
2022.2.6
ついにこの日がやってきました!!
2021年8月27日に本退院、8月31日の外来時から始まった維持療法。
1年5ヶ月も続いたロイケリンの服薬が最終日となりました!!
維持療法中、体調を崩したのは2回。
1回目は2日、2回目は4日の休薬。
先日の外来で終了予定だった1月31日でロイケリンも終わらせてもよいと言われたけど、ここは延長したいところ。6日間延長することになった。
ゆーたんも数日前から今日が最後と知り嬉しくてたまらない。
ロイケリンは空腹時に飲むため、食後2時間あけなければならない。
21時に寝るために、逆算すると夕飯は18時。19時以降は食べられない時間。
夕飯後は食べられないとわかっているので、食べたい時は「もう食べられない時間?」と必ず確認してくる。
今でこそ確認して食べられないと答えると我慢できるようになったけど、3才の入院当初はコレがなかなか大変で。
食べたいといったら効かず、仕方なしに薬を飲んだ直後にじゃがりこをボリボリ食べたこともあった。
そもそも入院当初は薬がのめなかったので、ロイケリンも薬とは教えずジュースにいれてしれっと飲ませていたので、食べちゃいけないということも理解できていなかった。
退院が近づくにつれて、ロイケリンとは長い付き合いになるので、薬ということを認識してもらい、飲むようになった。
本当成長してくれたし、がんばってくれた。
今日もいつもの通りジュースに入れて飲んだ。
飲み終わったーーーー!
ゆーたんお疲れ様!
明日から寝る前にもお菓子がたべられるーーー!
いえーーい!!
と大喜びでした!
明日からは時間を気にしなくていいし、夜の牛乳、ヨーグルト、ヤクルトもオッケー!
(ロイケリンは乳製品もNGだったので)
ご飯も遅くなってもオッケー!
忙しい夕方にお風呂に一緒に入り18時にご飯を食べさせるのは結構大変で。
ママ的には夕飯の時間を気にしなくてよくなったことが嬉しい。
それとゆーたんはまだトイレを失敗することも度々あり…
それこそ退院直後はトイトレも終わっていなかったのでおむつだった。
抗がん剤がでてくるので、手袋必須。
失敗した時は洗濯などすごく気を遣った。
それも気にしなくてよくなる!
ついに普通の生活に。
それにしても1年5ヶ月、忘れずに毎晩薬を飲ませたママもなかなかすごいと思ってる。
ママはゆーたんがロイケリンを飲む時に一緒にピルを飲んでいるのですが、ゆーたんのロイケリンは絶対忘れないけど、ピルは飲み忘れることがたまにあり…
もうね、意識の違いなんだと思います。
脳がちゃんと意識してるんだろうな。
肩の荷がおりました。今日からピルの飲み忘れがさらに増えそうな気もする。気をつけよう…
標準治療が終了し嬉しい反面、再発は治療後1.2年が多いと聞いているのでとっても心配。
とはいえ心配していても仕方ないので、毎日を楽しく過ごしていこう。
ゆーたんは変わらず幼稚園を嫌がっているけど、今日も迎えにいったら、お隣のお友達と楽しくお話していた。
明日の幼稚園も嫌でシクシク寝る前は泣いていたけど、明日も行けば楽しいはず!
がんばれ!ゆーたん!